Encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) – Traitement

Encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) – Traitement

Traitements de l’encéphalomyélite myalgique ou du syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) visent à aider à soulager vos symptômes.

Votre traitement sera adapté à vos symptômes. Un diagnostic précoce, la prise de médicaments pour contrôler certains symptômes et des changements de style de vie peuvent tous aider.

L’EM/SFC peut durer longtemps et vous devrez peut-être adapter votre routine quotidienne dans le cadre de votre plan de traitement.

Vous constaterez peut-être qu’il y a des moments où vos symptômes s’améliorent, ainsi que des moments où les symptômes sont plus graves.

Plans de traitement pour l’EM/SFC

Il n’y a pas de façon unique de gérer l’EM/SFC qui fonctionne pour tout le monde, mais il existe un certain nombre d’options de traitement.

L’Institut national pour l’excellence de la santé et des soins (NICE) dit qu’on devrait vous proposer un plan de traitement adapté à vos symptômes.

Votre médecin doit discuter de toutes les options avec vous et vous expliquer les avantages et les risques de tout traitement.

Ils doivent travailler avec vous pour élaborer un plan de traitement qui vous convient et qui tient compte de votre situation et de vos préférences.

Vous aurez peut-être besoin de conseils pour modifier votre mode de vie, de traitements spécialisés ou d’une combinaison des deux.

Si vos symptômes sont sévères, votre médecin doit demander conseil à un spécialiste.

Votre plan de traitement doit être revu régulièrement.

Traitements spécialisés

Il existe un certain nombre de traitements spécialisés pour l’EM/SFC.

Thérapie cognitivo-comportementale (TCC)

Si vous souffrez d’EM/SFC léger ou modéré, une thérapie cognitivo-comportementale (TCC) devrait vous être proposée.

La TCC est un traitement par la parole qui peut vous aider à gérer l’EM/SFC en modifiant votre façon de penser et de vous comporter.

Votre thérapeute CBT aura idéalement une expérience de la prise en charge de l’EM/SFC et le traitement sera proposé sur une base individuelle.

L’utilisation de la TCC ne signifie pas que l’EM/SFC est considéré comme une condition psychologique. Il est utilisé pour aider les personnes atteintes de diverses affections de longue durée.

Gestion de l’énergie

La gestion de l’énergie est un traitement qui vise à vous apprendre à utiliser au mieux votre niveau d’énergie dans votre vie de tous les jours, sans aggraver vos symptômes.

Dans le cadre de ce traitement, il peut vous être demandé de surveiller vos activités quotidiennes à l’aide d’un journal ou d’applications sur votre téléphone.

Un plan d’exercices peut convenir à certaines personnes vivant avec le SFC/EM, mais les programmes d’exercices tels que la thérapie par exercices gradués (GET) ne sont plus recommandés pour toutes les personnes atteintes d’EM/SFC.

Si vous pensez que vous pourriez bénéficier d’un niveau d’exercice accru, vous devriez vous voir proposer un plan personnalisé avec le soutien d’un professionnel de la santé (comme un physiothérapeute) ayant de l’expérience dans le travail avec des personnes atteintes d’EM/SFC.

Médecine

Il n’existe aucun médicament spécifique pour traiter l’EM/SFC, mais des médicaments peuvent être utilisés pour soulager certains des symptômes.

Les analgésiques en vente libre peuvent aider à soulager les maux de tête, ainsi que les douleurs musculaires et articulaires. Un médecin généraliste peut prescrire des analgésiques plus puissants, même s’ils ne doivent être utilisés qu’à court terme.

Vous pouvez être référé à une clinique de gestion de la douleur si vous souffrez de douleur à long terme.

Les antidépresseurs peuvent être utiles pour les personnes atteintes d’EM/SFC qui souffrent ou qui ont du mal à dormir. L’amitriptyline est un antidépresseur tricyclique à faible dose qui peut être prescrit pour aider à soulager les douleurs musculaires.

Changements de style de vie

En plus des traitements spécialisés pour l’EM/SFC, des changements de style de vie peuvent également aider.

Régime et suppléments

Il est important de manger régulièrement et d’avoir une alimentation saine et équilibrée. Vous devriez recevoir des conseils pratiques sur la façon d’y parvenir si, par exemple, vos symptômes d’EM/SFC vous empêchent de faire vos courses ou de préparer des aliments.

Si vous vous sentez malade, manger des féculents, manger peu et souvent et siroter des boissons lentement peut vous aider. Si cela ne fonctionne pas, des médicaments peuvent être prescrits.

Les régimes qui excluent certains types d’aliments ne sont pas recommandés pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Les preuves sont également insuffisantes pour recommander des suppléments, tels que la vitamine B12, la vitamine C, le magnésium ou la co-enzyme Q10.

Sommeil, repos et détente

Vous pouvez avoir des problèmes de sommeil qui aggravent vos symptômes d’EM/SFC. Par exemple, vous pouvez :

• avoir des problèmes pour s’endormir
• avoir un sommeil non réparateur ou agité
• besoin d’une quantité excessive de sommeil
• dormir le jour et être éveillé la nuit

Vous devriez recevoir des conseils sur la façon d’établir un rythme de sommeil normal. Avoir trop de sommeil n’améliore généralement pas les symptômes de l’EM/SFC, et dormir pendant la journée peut vous empêcher de dormir la nuit.

Vous devez modifier votre rythme de sommeil progressivement et votre médecin doit vérifier régulièrement son déroulement. Si votre sommeil ne s’améliore pas après avoir apporté des modifications, il se peut que vous ayez un problème de sommeil sous-jacent qui devra être résolu.

Il est probable que vous ayez besoin de vous reposer pendant la journée et votre médecin devrait vous conseiller sur la meilleure façon de le faire. Par exemple, ils peuvent suggérer de limiter chaque période de repos à 30 minutes et vous enseigner des techniques de relaxation, comme des exercices de respiration.

Si vous souffrez d’EM/SFC grave et que vous devez passer une grande partie de votre temps au lit, cela peut causer des problèmes, notamment des escarres et des caillots sanguins. Ces problèmes, et comment les éviter, doivent vous être expliqués ainsi qu’à vos soignants.

Autres changements de mode de vie pour gérer l’EM/SFC

Voici d’autres façons de gérer l’EM/SFC :

• équipement – certaines personnes peuvent avoir besoin d’un badge bleu pour le stationnement, d’un fauteuil roulant, d’un monte-escalier ou d’autres adaptations pour leur domicile
• changements dans votre lieu de travail ou d’études – lorsque vous êtes prêt et suffisamment bien pour retourner au travail ou aux études, votre médecin devrait être en mesure de vous conseiller sur les changements qui pourraient faciliter votre retour

Il y a peu ou pas de preuves à recommander :

• se reposer complètement – il n’y a aucune preuve que cela aide
• médicaments complémentaires – il n’y a pas suffisamment de preuves que c’est utile pour l’EM/SFC

Vous ne devez pas faire d’exercice vigoureux sans surveillance, comme aller au gymnase ou courir, car cela pourrait aggraver vos symptômes.

Déboires ou rechutes

Un recul ou une rechute se produit lorsque vos symptômes s’aggravent pendant un certain temps.

Ils font partie intégrante de l’EM/SFC et peuvent être causés par un certain nombre de facteurs, comme une infection ou une activité imprévue. Parfois, il n’y a pas de cause claire.

Les médecins qui vous traitent peuvent vous aider à gérer un échec ou une rechute en :

• y compris plus de pauses avec vos niveaux d’activités actuels
• vous enseigner des techniques de relaxation et de respiration
• vous encourageant à être optimiste quant à votre rétablissement

Dernière révision de la page : 29 octobre 2021
Date du prochain examen : 29 octobre 2024