Fente labiale et palatine – NHS
Une fente est un espace ou une fente dans la lèvre supérieure et/ou le toit de la bouche (palais). Elle est présente dès la naissance.
L’écart est là parce que des parties du visage du bébé ne se sont pas jointes correctement pendant le développement dans l’utérus.
Une fente labiale et palatine est l’anomalie congénitale faciale la plus courante au Royaume-Uni, affectant environ 1 bébé sur 700.
À quoi ressemble une fente labiale et palatine ?
Les bébés peuvent naître avec une fente labiale, une fente palatine ou les deux.
Une fente labiale peut n’affecter qu’un côté de la lèvre ou il peut y avoir 2 fentes.
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Cela peut aller d’une petite encoche à un large espace qui atteint le nez.
Une fente palatine peut être simplement une ouverture à l’arrière de la bouche, ou il peut s’agir d’une fente dans le palais qui s’étend jusqu’à l’avant de la bouche.
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Parfois, il peut être caché par la muqueuse du toit de la bouche.
L’Association des fentes labiales et palatines a une galerie de photos avec des images de fentes labiales et palatines avant et après la chirurgie.
Problèmes liés à la fente labiale et palatine
Une fente labiale et une fente palatine peuvent causer un certain nombre de problèmes, en particulier au cours des premiers mois suivant la naissance, avant la chirurgie.
Les problèmes peuvent inclure :
- difficulté à téter – un bébé avec une fente labiale et palatine peut être incapable de téter ou de se nourrir à partir d’un biberon normal car il ne peut pas former une bonne étanchéité avec sa bouche
- problèmes d’audition – certains bébés avec une fente palatine sont plus vulnérables aux otites et à une accumulation de liquide dans leurs oreilles (oreille collée), ce qui peut affecter leur audition
- problèmes dentaires – une fente labiale et palatine peut signifier que les dents d’un enfant ne se développent pas correctement et qu’il peut être plus à risque de carie dentaire
- problèmes d’élocution – si une fente palatine n’est pas réparée, elle peut entraîner des problèmes d’élocution tels qu’un discours peu clair ou nasal lorsqu’un enfant est plus âgé
La plupart de ces problèmes s’amélioreront après la chirurgie et avec des traitements tels que l’orthophonie.
Causes de la fente labiale et palatine
Une fente labiale ou palatine survient lorsque les structures qui forment la lèvre supérieure ou le palais ne se rejoignent pas lorsqu’un bébé se développe dans l’utérus.
La raison exacte pour laquelle cela arrive à certains bébés n’est souvent pas claire. Il est très peu probable qu’elle ait été causée par quelque chose que vous avez fait ou n’avez pas fait pendant la grossesse.
Dans quelques cas, la fente labiale et palatine est associée à :
Dans certains cas, une fente labiale ou palatine peut survenir dans le cadre d’une affection qui provoque un plus large éventail d’anomalies congénitales, telles que le syndrome de délétion 22q11 (parfois appelé DiGeorge ou syndrome vélocardiofacial) et la séquence de Pierre Robin.
Diagnostiquer une fente labiale et palatine
Une fente labiale est généralement détectée lors de l’analyse d’anomalie de mi-grossesse effectuée lorsque vous êtes entre 18 et 21 semaines de grossesse. Toutes les fentes labiales ne seront pas évidentes sur cette échographie et il est très difficile de détecter une fente palatine sur une échographie.
Si une fente labiale ou palatine n’apparaît pas sur le scanner, elle est généralement diagnostiquée immédiatement après la naissance ou lors de l’examen physique du nouveau-né effectué dans les 72 heures suivant la naissance.
Lorsqu’une fente labiale ou palatine est diagnostiquée, vous serez référé à une équipe spécialisée dans les fentes du NHS qui expliquera l’état de votre enfant, discutera des traitements dont il a besoin et répondra à toutes vos questions.
Vous pouvez également trouver utile de contacter un groupe de soutien, comme l’Association des fentes labiales et palatines, qui peut vous conseiller et vous mettre en contact avec des parents dans une situation similaire.
Traitements des fentes labio-palatine
La fente labiale et la fente palatine sont traitées dans des centres de fente spécialisés du NHS.
Votre enfant aura généralement un plan de soins de longue durée qui décrit les traitements et les évaluations dont il aura besoin à mesure qu’il grandira.
Les principaux traitements sont :
- chirurgie – une opération pour corriger une fente labiale est généralement effectuée lorsque votre bébé a entre 3 et 6 mois et une opération pour réparer une fente palatine est généralement effectuée entre 6 et 12 mois
- soutien à l’alimentation – vous aurez peut-être besoin de conseils pour positionner votre bébé sur votre sein afin de l’aider à téter, ou vous devrez peut-être le nourrir à l’aide d’un type de biberon spécial
- surveillance de l’audition – un bébé né avec une fente palatine a un risque plus élevé d’oreille collée, ce qui peut affecter l’audition. Une surveillance étroite de leur audition est importante et si l’oreille collée affecte leur audition de manière significative, une aide auditive peut être adaptée ou de petits tubes appelés œillets peuvent être placés dans leurs oreilles pour drainer le liquide
- orthophonie – un orthophoniste surveillera le développement de la parole et du langage de votre enfant tout au long de son enfance et l’aidera à résoudre tout problème d’élocution et de langage
- une bonne hygiène dentaire et un traitement orthodontique – vous recevrez des conseils sur l’entretien des dents de votre enfant, et il peut avoir besoin d’un appareil dentaire si ses dents d’adulte ne sortent pas correctement
En savoir plus sur le traitement des fentes labio-palatine.
Perspectives pour les fentes labio-palatine
La majorité des enfants traités pour une fente labiale ou palatine grandissent et mènent une vie tout à fait normale.
La plupart des enfants touchés n’auront pas d’autres problèmes médicaux graves et le traitement peut généralement améliorer l’apparence du visage et les problèmes d’alimentation et d’élocution.
La chirurgie pour réparer une fente labiale peut laisser une petite cicatrice rose au-dessus des lèvres. Cela s’estompera avec le temps et deviendra moins visible à mesure que votre enfant grandira.
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Certains adultes qui ont subi une réparation de fente labiale ou palatine peuvent être gênés ou mécontents de leur apparence. Votre médecin généraliste peut vous renvoyer vers un centre de fente NHS pour un traitement et un soutien supplémentaires s’il y a des problèmes persistants.
Une fente labio-palatine se reproduira-t-elle ?
La plupart des cas de fente labiale ou palatine sont uniques et il est peu probable que vous ayez un autre enfant atteint de la maladie.
Le risque d’avoir un enfant avec une fente labiale ou palatine est légèrement augmenté si vous avez déjà eu un enfant atteint de la maladie, mais les chances que cela se produise sont d’environ 2 à 8 %.
Si vous ou votre partenaire êtes né avec une fente labiale ou palatine, votre chance d’avoir un bébé avec une fente est également d’environ 2 à 8 %.
Les chances qu’un autre enfant naisse avec une fente ou qu’un parent transmette la maladie à son enfant peuvent être plus élevées dans les cas liés à une maladie génétique.
Par exemple, un parent atteint du syndrome de délétion 22q11 (syndrome de DiGeorge) a 1 chance sur 2 de transmettre la maladie à son enfant.
Informations sur votre enfant
Si votre enfant a une fente labiale ou palatine, votre équipe de fente transmettra des informations à leur sujet au Service national d’enregistrement des anomalies congénitales et des maladies rares (NCARDRS).
Cela aide les scientifiques à rechercher de meilleurs moyens de prévenir et de traiter cette maladie. Vous pouvez vous retirer du registre à tout moment.
En savoir plus sur le registre.
Dernière révision de la page : 13 août 2019
Date du prochain examen : 13 août 2022
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