L’histoire de Vic : Glioblastome et un « miracle de Magic Johnson » | Cancer

L’histoire de Vic : Glioblastome et un « miracle de Magic Johnson » | Cancer

Ma passion pour faire progresser la médecine est motivée par une course contre la montre. Souvent, l’une des premières questions que nous entendons d’une personne nouvellement diagnostiquée d’un cancer est : « Combien de temps ai-je ? » En tant que médecins, nous voulons leur donner un pronostic précis – avec autant de jours, de mois et d’années que possible.

Une découverte récente d’un gène anormal dans certains glioblastomes – une forme agressive de cancer du cerveau – et une procédure d’imagerie révolutionnaire pour le diagnostic des tumeurs cérébrales nous ont permis de donner aux patients des pronostics plus précis et ont ouvert la porte à certains patients qui avaient à l’origine peu d’options de traitement.

Vous pouvez en savoir plus sur ces avancées médicales dans cette vidéo, mais je voulais aussi donner à un patient qui a joué un rôle dans ces découvertes la chance de raconter son histoire.

Vic Zanetti a reçu un diagnostic de glioblastome en 2007. Son pronostic à l’époque était assez sombre – il lui restait environ 15 mois à vivre. Mais grâce à ces progrès médicaux, nous avons découvert que sa tumeur avait une mutation spécifique (IDH1), qui la rend à croissance lente et très réactive au traitement, et il avait plus de temps qu’on ne le pensait initialement. Dix ans plus tard, il est toujours en bonne santé et joue au basket plusieurs jours par semaine !

Voici l’histoire de Vic dans ses propres mots.

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Pas seulement une infection des sinus

Tout a commencé par une série de maux de tête pendant quelques mois. J’ai été un athlète toute ma vie et j’ai une tolérance à la douleur assez élevée. Les maux de tête ne m’ont jamais vraiment renversé ni cloué au lit, alors je me suis contenté de vaquer à mes occupations et je n’y ai pas beaucoup pensé, même si j’avalais Advil.

Puis, en ramassant le gâteau d’anniversaire de ma femme, j’ai remarqué que quelques doigts de ma main gauche étaient engourdis. J’en ai parlé à ma femme, Jill. Elle a dit : « Ça y est, on va chez le médecin.

J’ai pensé que je devais avoir une infection des sinus, alors je lui ai dit que j’allais juste courir à la clinique de soins d’urgence le matin et prendre des antibiotiques. Elle a dit qu’elle irait avec moi. Il s’est avéré que la clinique n’a pas ouvert avant midi ce jour-là, alors nous sommes allés aux urgences en bas de la rue.

Les médecins ont fait un scanner et les résultats ont montré une sorte de croissance dans le lobe frontal droit de mon cerveau.

L’hôpital où j’étais n’avait pas de neurologue parmi son personnel, alors ils ont fait quelques recommandations, notamment le pavillon Zale Lipshy – William P. Clements Jr. University Hospital à UT Southwestern. Je suis avocat et j’ai représenté le pavillon Zale Lipshy depuis sa création au début des années 1980, je connaissais donc l’éclat de son département de neurochirurgie.

Je pensais que je fixerais un rendez-vous le matin, mais on m’a dit qu’ils avaient appelé une ambulance pour m’y emmener. C’est alors que ma femme et moi avons commencé à paniquer un peu.

Un sombre diagnostic

J’ai été immédiatement admis à l’unité de soins intensifs et Bruce Mickey, MD, est venu me parler. C’est le Michael Jordan de la neurochirurgie, et je lui suis éternellement reconnaissant qu’il ait pris mon cas.

On m’a dit que la croissance était de la taille d’un œuf, ce qui me semblait irréel. Le Dr Mickey m’a aidé à contrôler mes émotions. Il m’a donné la réalité de la situation mais m’a rassuré que ce n’était pas la fin du monde. En fait, j’ai commencé à devenir un peu arrogant. J’ai pensé: «Ce n’est pas grave. Il le retirera, le jettera dans une boîte de Pétri, et ce sera non cancéreux.

J’ai prié avant l’opération pour en sortir neurologiquement sain. Je me suis dit que j’accepterais n’importe quel diagnostic, mais je voulais être pleinement fonctionnel. Je me suis réveillé après la chirurgie de cinq heures et j’ai pu dire tout de suite que tout fonctionnait. C’était un immense soulagement.

Je ne pouvais pas croire à quelle vitesse j’ai récupéré de la chirurgie. Je me suis levé pour marcher le lendemain matin et j’ai obtenu mon congé trois jours plus tard. J’étais aussi reconnaissante de ne pas ressembler à Frankenstein !

Nous avons obtenu les résultats de l’opération 10 jours plus tard : glioblastome multiforme de grade 4, la forme la plus agressive de ce type de tumeur. Ma femme a dit plus tard qu’elle savait que c’était mauvais parce que lorsque le Dr Mickey est arrivé, la pièce ne s’est pas éclairée comme elle le faisait normalement lorsqu’il est entré.

Le Dr Mickey nous a avertis de ne pas Google glioblastome multiforme quand nous sommes rentrés à la maison, mais bien sûr nous l’avons fait. Et nous sommes presque tombés de nos chaises en lisant à ce sujet. Il a dit que c’était sérieux, mais il m’a aussi dit que j’avais quelques choses pour moi : j’étais jeune (50 ans), en bonne santé et déterminé, et même si techniquement ils devaient le taper en 4e année, c’était à la limite de la 3e année. tumeur de grade 4, donc pas le pire des pires.

Peu de temps après, nous avons rencontré Robert Timmerman, MD, et le Dr Maher pour discuter de radiothérapie et de chimiothérapie. Le Dr Maher a dit que c’était une bonne nouvelle et une mauvaise nouvelle. La mauvaise nouvelle était que j’avais un glioblastome multiforme de stade 4, qui avait un taux de survie d’environ 15 mois. La bonne nouvelle était que son traitement était à des années-lumière d’il y a 10 ans.

À la recherche de Magic Johnson

J’étais déprimé après le diagnostic initial. Je me suis assis à la maison et j’ai pensé: « Pourquoi s’embêter? » Finalement, j’ai dit à ma femme : « Ma chérie, je vais au bureau. Je vais m’asseoir sur ma chaise et parcourir les e-mails. Je dois me concentrer sur l’endroit où je vais servir les clients pendant 15 ans, pas 15 mois. C’est devenu l’esprit sur la matière.

J’ai aussi décidé que j’allais être comme Magic Johnson. Le VIH était une condamnation à mort au moment de son diagnostic, mais il n’a pas abandonné. Les progrès médicaux lui ont permis de continuer à jouer et à vivre sa vie. Alors j’ai pensé: «Je vais monter sur le tapis roulant et dépasser cette maladie assez longtemps pour que la médecine moderne me rattrape.»

Traitement et percées médicales

J’ai eu six semaines de radiothérapie suivies d’environ un an de chimiothérapie. J’ai été stupéfait par la technologie – c’était comme « Star Wars ». J’ai été équipé d’un masque qui a aidé à diriger le rayonnement directement sur le site de la tumeur. J’ai aussi pris une pilule, Temodar, qui a envoyé la chimiothérapie directement au cerveau.

J’ai eu la chance de ne jamais vraiment tomber malade pendant le traitement. Cela m’a fatigué, mais j’ai pu travailler à plein temps et continuer à faire de l’exercice comme d’habitude.

Quand j’ai fini la chimio, je revenais pour une IRM tous les deux mois. Finalement, j’ai atteint 15 mois après le diagnostic – ce qui était mon pronostic initial – puis 18 mois, puis deux ans, puis trois ans. Chaque séance d’imagerie a montré que la tumeur ne se développait pas. Maintenant, j’y vais tous les quatre mois.

À un moment donné, le Dr Maher m’a demandé de passer une IRM de recherche. Cela faisait partie de la percée dans laquelle ils ont découvert que les patients qui avaient une certaine anomalie génétique, l’isocitrate déshydrogénase (IDH), dans leur tumeur survivaient plus longtemps.

Je savais déjà que j’avais de la chance, mais apprendre que j’avais ce gène signifiait que j’avais une meilleure chance d’être une survivante à long terme et m’a fait sentir que je ferais mieux de continuer à faire ce que je faisais.

Quand j’ai entendu parler de la percée d’IDH, j’ai pensé que c’était mon miracle Magic Johnson. La médecine m’a rattrapé et tout d’un coup j’avais un long et brillant avenir devant moi. Et ce miracle pourrait ne pas être le dernier. Je dois juste continuer à courir.

Définir mes priorités

J’ai eu peur le jour où ils ont découvert une grosseur dans mon cerveau. Mais je suis gêné d’admettre que comme j’étais dans l’ambulance, j’étais aussi ennuyé de perdre une journée au bureau. Je n’arrêtais pas de penser à tout le travail que je devais faire.

J’ai changé depuis. J’ai arrêté de manquer les matchs de football et les récitals de danse. J’aime toujours mon travail, mais mon équilibre travail-vie personnelle s’est amélioré.

Cela ne veut pas dire que je ne me retrouve pas parfois à retomber dans de mauvaises habitudes. Après mes IRM, Jill et moi sortions toujours pour le petit-déjeuner pour fêter ça, et j’appelais mes parents pour leur dire comment ça s’était passé. Au bout d’un moment, j’ai commencé à penser : « Quel est le problème ? J’étais trop occupé pour aller déjeuner ou passer ce coup de fil.

Puis, il y a environ neuf mois, nous avons eu une frayeur. Quelque chose est apparu sur l’IRM. Heureusement, il s’est avéré que ce n’était rien. Mais l’expérience m’a ramené à la réalité. Cette tumeur n’est pas partie, et je dois chérir et célébrer chaque IRM positive.

J’ai un ami dont la mère avait un cancer de la gorge et devait être morte il y a cinq ans. Je parlais d’écouter les gens se plaindre des petites choses de la vie, et elle a dit : « Ils ne savent pas, Vic. Chaque jour au-dessus du sol est une bonne journée. Tout le reste de ces trucs n’a pas d’importance. Et c’est exactement ça.

Si vous vous trouvez face à une situation similaire à la mienne, n’abandonnez pas. Vivez votre vie comme si elle n’allait pas se terminer trop tôt, car j’espère que ce ne sera pas le cas. La médecine moderne est puissante. Il peut créer des miracles.

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Vic a raison. Nous apprenons quelque chose de nouveau à travers chaque projet de recherche et chaque essai clinique. Ces avancées récentes ne sont que la pointe de l’iceberg en termes de la prochaine frontière des découvertes pour nous aider à diagnostiquer et à traiter des affections telles que le glioblastome et les gliomes malins de grade inférieur.

Vous pourrez peut-être jouer un rôle dans l’avancement des connaissances médicales. Demandez à votre médecin si vous êtes admissible à un essai clinique.