« Oui, on peut vivre avec la maladie de Charcot ! »

« Oui, on peut vivre avec la maladie de Charcot ! »

Guilhem (46 ans) est atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA) depuis 2014. Malgré un handicap important, il profite pleinement de la vie.

Quels ont été vos premiers symptômes de la maladie de Charcot ?

En septembre 2014, j’ai commencé à avoir des difficultés à marcher : plus précisément, j’ai eu du mal à marcher. J’ai tout de suite senti qu’il y avait un problème : je n’ai pas laissé traîner et je suis vite allé voir mon ostéopathe, qui m’a référé à un neurologue.

C’est là qu’ont commencé plusieurs mois d’errance thérapeutique. Cela a été très difficile pour moi car avec internet, nous avons toutes les informations sous la main. Sur les forums, « l’épouvantail » était la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Je me doutais que ça pouvait être ça, j’étais bien conscient que c’était grave, mais j’espérais souffrir d’autre chose.

Le diagnostic est tombé en avril 2015. Mon monde s’est effondré.

Comment vivez-vous aujourd’hui avec cette sclérose latérale amyotrophique (SLA) ?

En raison de ma maladie, je suis maintenant tétraplégique, trachéotomisé, muet et alimenté par sonde de gastrostomie. Depuis 2016, je ne peux que bouger les yeux. Je me considère comme un survivant.

Je crois que si on demandait à quelqu’un s’il pouvait continuer à vivre dans ma condition, il aurait droit à la réaction suivante : « Moi ? Vivre connecté à des machines pour le reste de ma vie ? Plutôt mourir ». Mais lorsque la SLA débarque, les cartes sont redistribuées et une nouvelle partie commence. Nous avons le choix de nous coucher ou de jouer avec ces nouvelles règles. J’ai choisi la vie. Bien sûr, j’ai dû faire le deuil de mon corps (accepter de ne pas parler, de ne pas manger), mais ma tête et mon cœur sont toujours là !

Il me semble qu’une fois qu’on a accepté ce « nouveau jeu », la vie est possible. Ce n’est pas si douloureux. C’est juste une autre vie, avec ses hauts et ses bas, tout comme la précédente. Mais cela nécessite une acceptation totale – tous les malades ne réussissent pas.

Malgré la maladie de Charcot, je reste actif. Grâce aux logiciels, j’ai recommencé à composer de la musique : j’ai déjà créé plus de 70 titres, de mes seuls yeux. J’écris aussi des livres. Je garde un rôle majeur dans la vie de mes proches : ils attendent de moi que je sois forte, que je montre l’exemple de quelqu’un qui n’a pas baissé les bras. J’essaie d’être une source d’inspiration pour eux. Mais je ne suis pas un héros : je fais juste du mieux que je peux avec ce que j’ai.

Quels conseils donneriez-vous à une femme/un homme qui vient d’apprendre qu’il/elle a la maladie de Charcot ?

Tout d’abord, vous devez savoir queun soutien psychologique est indispensable : De nombreuses personnes atteintes de SLA développent une dépression : n’hésitez pas à demander de l’aide, à consulter des médecins et à prendre soin de votre santé mentale.

Le soutien à la famille me semble essentiel : ma femme et mes filles sont extrêmement importantes pour moi, pour mon moral et ma santé.

Enfin, malgré tout ce qu’on peut lire ou entendre, je vous assure : même avec la maladie de Charcot, on peut continuer à vivre. Tout reste possible.

Guilhem est l’auteur du blog La SLA pour les nuls.

La source :Cliquez sur la télévision

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La source: Topsante.com par www.topsante.com.

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