Suivi sur cinq ans de jeunes atteints du syndrome de fatigue chronique à la suite de l’essai contrôlé randomisé en double aveugle sur la gammaglobuline intraveineuse : Journal of Chronic Fatigue Syndrome : Vol 5, No 3-4

Suivi sur cinq ans de jeunes atteints du syndrome de fatigue chronique à la suite de l’essai contrôlé randomisé en double aveugle sur la gammaglobuline intraveineuse : Journal of Chronic Fatigue Syndrome : Vol 5, No 3-4

Sommaire

Des études de suivi de trois et cinq ans sur quatre-vingt-neuf jeunes atteints du syndrome de fatigue chronique qui ont terminé un essai contrôlé randomisé en double aveugle de gammaglobuline intraveineuse ont été menées pour déterminer si l’amélioration après la gammaglobuline intraveineuse était maintenue.

Un contact téléphonique initial et un questionnaire évaluant les résultats fonctionnels, y compris l’activité physique, les activités sociales, la fréquentation scolaire/travail et la charge de travail/école ont été utilisés. Les stratégies et les traitements jugés utiles et les moyens d’améliorer la prise en charge ont également été demandés.

Des données de suivi ont été obtenues sur 86 des 89 après la conclusion de l’étude. Le suivi de 3 ans a donné une réponse de 75% au questionnaire. Un taux de réponse de suivi de 78 % à 5 ans a été atteint pour les personnes inscrites à l’étude, 84 % (n = 74) de celles qui ont terminé l’étude ayant été retrouvées. La durée moyenne de suivi depuis le début de la maladie était de 56 mois (ET 25 mois), allant de 15 à 112 mois. Il n’y a eu aucune détérioration persistante de la fonction liée au SFC chez aucun jeune. Quatre avaient signalé une récidive des symptômes durant 3 à 8 mois et une nouvelle amélioration. D’autres sont restés « améliorés » ou ont continué à s’améliorer.

Dix-sept pour cent de ceux qui ont répondu étaient encore modérément malades et 23 % « pas encore revenus à la normale ». Soixante pour cent des participants ont estimé qu’ils allaient « bien » au dernier suivi, 45 % obtenant une note de 10/10. Dix-sept (20 %) avaient une autre affection pendant ou après leur maladie. L’anergie ou l’hypoergie n’ont pas permis de prédire le résultat fonctionnel cinq ans après l’essai, bien qu’une amélioration plus précoce ait été notée chez les personnes anergiques ayant reçu de la gammaglobuline.

Il n’y a pas eu de détérioration de la fonction globale au cours des 5 années suivant la participation à l’essai sur la gammaglobuline, et les jeunes ont continué à s’améliorer bien qu’un nombre important soient encore handicapés. L’importance de la réaction anormale d’hypersensibilité retardée de type pour la réponse à la gammaglobuline est incertaine et justifie une enquête plus approfondie.