Symptômes neurologiques et psychologiques de la maladie coeliaque exposés par Go Beyond Coeliaque
22 mars 2021
Par Kate Avery, MPH, directrice de la recherche et de l’engagement des patients
La voix du patient ne demande qu’à être entendue dans la maladie coeliaque. Les personnes atteintes de la maladie cœliaque signalent souvent des présentations très variées de leur maladie et souhaitent que les médecins et les scientifiques écoutent leurs expériences réelles de vie avec cette maladie auto-immune génétique.
Bien qu’il y ait plus de 300 symptômes de la maladie coeliaque, de nombreux médecins se concentrent encore uniquement sur les manifestations gastro-intestinales (GI) telles que les douleurs abdominales, les ballonnements et la diarrhée lors du diagnostic et du traitement d’un patient. Dans la recherche, c’est souvent la même chose, les symptômes gastro-intestinaux recevant beaucoup plus d’attention. Ce sont généralement les seuls symptômes mesurés dans les essais cliniques pour déterminer si le médicament fonctionne ou non comme il est censé le faire chez les patients atteints de la maladie cœliaque.
Alors que beaucoup peuvent présenter ces «symptômes gastro-intestinaux classiques» de la maladie cœliaque, beaucoup d’autres peuvent ne pas en ressentir. Au lieu de cela, ils peuvent se plaindre de symptômes tels que des douleurs articulaires, de l’anxiété ou des éruptions cutanées débilitantes. Cela rend la maladie cœliaque difficile à diagnostiquer, d’autant plus que de nombreux médecins ignorent voire s’interrogent sur les manifestations non gastro-intestinales de cette maladie. Cependant, de nouvelles données montrent que les médecins et les chercheurs devraient prêter attention à ce que vivent réellement leurs patients atteints de la maladie cœliaque par rapport à ce qu’ils s’attendent à ce qu’ils vivent.
Des données récentes de la Aller au-delà de la maladie coeliaque L’enquête sur l’exposition au gluten met en évidence un certain nombre de symptômes neurologiques et psychologiques que les patients atteints de la maladie cœliaque déclarent ressentir après une exposition au gluten, ajoutant à l’appel que les patients éprouvent vraiment plus que de simples troubles gastro-intestinaux.
Allez au-delà de la maladie coeliaque, une base de données de recherche créée par Beyond Celiac, recueille des données rapportées par les patients sur les expériences des personnes avant, pendant et après leur diagnostic. Dans l’enquête sur l’exposition au gluten, Beyond Celiac visait à en savoir plus sur les symptômes que les participants ressentent réellement après avoir ingéré du gluten. Environ 1 500 participants ont rempli l’enquête avec des informations révélatrices, la plupart des réponses à l’enquête se concentrant sur les symptômes neurologiques et psychologiques.
Symptômes neurologiques signalés par les patients
Les manifestations neurologiques de la maladie cœliaque sont liées à des symptômes affectant le système nerveux.
Le graphique suivant montre le pourcentage de Aller au-delà de la maladie coeliaque participants ayant signalé chacun des symptômes neurologiques liés à l’exposition au gluten :
Le symptôme le plus fréquemment signalé était le brouillard cérébral, 86 % des participants déclarant avoir un brouillard cérébral ou des difficultés de concentration. Le brouillard cérébral est un sentiment que les processus de réflexion, de compréhension et de mémorisation ne fonctionnent pas comme ils le devraient. En 2019, Beyond Celiac a présenté un article au Symposium international sur la maladie cœliaque sur l’impact du brouillard cérébral, qui a mis en évidence le fardeau cognitif de la maladie cœliaque. Les conclusions de la Aller au-delà de la maladie coeliaque L’enquête sur l’exposition au gluten fournit des informations supplémentaires sur le nombre de patients atteints de la maladie cœliaque qui présentent ce symptôme.
Le deuxième symptôme neurologique le plus fréquemment signalé était les maux de tête ou les migraines, 71,4 % des participants souffrant de ce symptôme. Cela ajoute des données supplémentaires à une étude de 2018 montrant que les adultes atteints de la maladie cœliaque étaient 2,7 fois plus susceptibles d’avoir des maux de tête que les adultes sans maladie cœliaque.
Les douleurs articulaires complètent les trois premiers, 63,7 % rapportant ce symptôme. Pour ces trois symptômes neurologiques, plus de 60 % des Aller au-delà de la maladie coeliaque les participants ont déclaré en avoir, ce qui suggère qu’ils sont assez courants.
Des picotements ou des engourdissements dans les mains et/ou les pieds (également connus sous le nom de neuropathie périphérique) ont été signalés par 47 % des participants. Les symptômes moins fréquemment rapportés étaient des problèmes de coordination musculaire (également appelés ataxie), avec 26 % des participants et des difficultés ou des douleurs lors de la déglutition, avec 19,1 % des participants.
Symptômes psychologiques rapportés par les patients
Il existe également des symptômes psychologiques de la maladie coeliaque. Le graphique suivant montre le pourcentage de Aller au-delà de la maladie coeliaque participants qui ont signalé chaque symptôme avec une exposition au gluten :
Plus de 90 % des participants ont déclaré se sentir fatigués après une exposition au gluten. Il s’agit du plus courant des symptômes non gastro-intestinaux signalés dans Allez au-delà de la maladie coeliaque. Une étude de 2018 a appelé à davantage de recherches sur le lien entre la fatigue et la maladie cœliaque, car il n’est pas bien étudié.
Environ 70 % des participants signalent de l’irritabilité après une exposition au gluten et 66 % signalent de l’anxiété. L’irritabilité est plus fréquente chez les enfants. Environ 52 % des participants ont signalé la tristesse comme symptôme de l’exposition au gluten, et environ 49 % ont signalé un manque d’intérêt pour manger ou pour la nourriture. Bon nombre de ces symptômes psychologiques chevauchent également des symptômes de dépression, qui peuvent également être un symptôme de la maladie coeliaque.
conclusion
Le brouillard cérébral (86,0 %) et la fatigue (90,8 %) sont les deux symptômes non gastro-intestinaux les plus fréquemment signalés. Cela suggère que ce sont des symptômes dont les médecins et les chercheurs devraient être conscients en tant que symptômes courants de la maladie coeliaque.
Beyond Celiac continuera de collecter et de rapporter des données sur les expériences de la maladie cœliaque dans Allez au-delà de la maladie coeliaque.
Avez-vous la maladie coeliaque? Quels symptômes présentez-vous lorsque vous êtes exposé au gluten ? Rejoindre Aller au-delà de la maladie coeliaque et remplissez le sondage sur l’exposition au gluten pour nous en dire plus.
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