Traitement de l’EM/SFC | Encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC)

Traitement de l’EM/SFC | Encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC)

Malaise post-effort (PEM)

Le malaise post-effort (PEM) est l’aggravation des symptômes après un effort physique, mental ou émotionnel même mineur. Chez certains patients, une surcharge sensorielle (lumineuse et sonore) peut induire une PEM. Les symptômes s’aggravent généralement 12 à 48 heures après l’activité ou l’exposition et peuvent durer des jours, voire des semaines.

PEM peut être adressé par gestion d’activité, aussi appelé faire les cent pas. L’objectif de la stimulation est d’apprendre à équilibrer le repos et l’activité pour éviter les poussées de PEM, qui peuvent être causées par un effort que les patients atteints d’EM/SFC ne peuvent pas tolérer. Pour ce faire, les patients doivent trouver leurs limites individuelles pour l’activité mentale et physique. Ensuite, ils doivent planifier leurs activités et se reposer pour rester dans ces limites. Certains patients et médecins se réfèrent au fait de rester dans ces limites comme de rester dans les «enveloppe énergétique. Les limites peuvent être différentes pour chaque patient. Tenir un journal des activités et des symptômes peut aider les patients à trouver leurs limites personnelles, surtout au début de la maladie.

Être conscient de ses limites personnelles pourrait s’avérer être une capacité d’adaptation utile pour les personnes vivant avec l’EM/SFC. Cela leur permet de trouver un équilibre entre les activités et le repos, leur donnant le sentiment de gérer la maladie plutôt que la maladie qui les contrôle. Les personnes vivant avec l’EM/SFC peuvent constater que des activités quotidiennes telles que faire l’épicerie, se brosser les dents ou interagir avec les autres peuvent suffire à provoquer une rechute ou un « accident ». Il n’est peut-être pas possible d’éviter entièrement ces situations, mais les personnes vivant avec l’EM/SFC doivent être conscientes de la surveillance de leurs propres limites d’activité. Lorsque vous passez une bonne journée, il est tentant d’essayer de « pousser » (augmenter l’activité au-delà de ce qui serait normalement tenté) pour rattraper le temps perdu. Cependant, cela peut alors conduire à un « crash » (aggravation des symptômes de l’EM/SFC) ; le cycle peut alors se répéter après que les gens commencent à se remettre de l’accident.

Les spécialistes en réadaptation ou les physiologistes de l’exercice qui comprennent l’EM/SFC peuvent aider les patients à s’adapter à la vie avec l’EM/SFC. Il peut être utile de trouver des moyens de faciliter les activités, comme s’asseoir pour faire la lessive ou la douche, faire des pauses fréquentes et diviser les tâches importantes en étapes plus petites. Certains patients trouvent les moniteurs de fréquence cardiaque utiles pour suivre à quel point leur corps travaille dur, comme moyen de prévenir la PEM. Les patients qui ont appris à écouter leur corps pourraient être en mesure d’augmenter leur niveau d’activité. Cependant, l’EM/SFC est imprévisible. Les symptômes de PEM peuvent ne pas commencer juste après l’exercice, ce qui rend important que chaque plan de traitement soit adapté à chaque cas. L’exercice n’est pas un remède contre l’EM/SFC.

Tout plan d’activité ou d’exercice pour les personnes atteintes d’EM/SFC doit être soigneusement conçu avec la contribution de chaque patient. Alors que l’exercice aérobique vigoureux peut être bénéfique pour de nombreuses maladies chroniques, les patients atteints d’EM/SFC ne tolèrent pas de telles routines d’exercice. Les recommandations d’exercice standard pour les personnes en bonne santé peuvent être nocives pour les patients atteints d’EM/SFC. Cependant, il est important que les patients atteints d’EM/SFC entreprennent des activités qu’ils peuvent tolérer, comme décrit ci-dessus.

Dormir

Les patients atteints d’EM/SFC se sentent souvent moins rafraîchis et restaurés après le sommeil qu’ils ne l’étaient avant de tomber malades. Les plaintes courantes liées au sommeil comprennent la difficulté à s’endormir ou à rester endormi, une somnolence extrême, des rêves intenses et vifs, des jambes sans repos et des spasmes musculaires nocturnes.
De bonnes habitudes de sommeil sont importantes pour toutes les personnes, y compris celles atteintes d’EM/SFC. Lorsque les gens essaient ces conseils mais sont toujours incapables de dormir, leur médecin peut recommander de prendre des médicaments pour aider à dormir. Tout d’abord, les gens devraient essayer des produits de sommeil en vente libre. Si cela ne résout pas le problème, les médecins peuvent proposer un somnifère sur ordonnance, en commençant par la plus petite dose et en l’utilisant le moins longtemps possible.

Les gens peuvent continuer à ne pas se sentir reposés même après que les médicaments les ont aidés à dormir une nuit complète.Si c’est le cas, ils devraient envisager de consulter un spécialiste du sommeil. La plupart des personnes souffrant de troubles du sommeil, comme l’apnée du sommeil (les symptômes comprennent une brève pause respiratoire pendant le sommeil) et la narcolepsie (les symptômes comprennent une somnolence diurne excessive), répondent au traitement. Cependant, pour les personnes atteintes d’EM/SFC, tous les symptômes ne peuvent pas disparaître.

La douleur

Les personnes atteintes d’EM/SFC ont souvent des douleurs profondes dans les muscles et les articulations. Ils peuvent également avoir des maux de tête (généralement de type pression) et des douleurs cutanées au toucher.

Les patients doivent toujours parler à leur fournisseur de soins de santé avant d’essayer tout médicament. Les médecins peuvent d’abord recommander d’essayer des analgésiques en vente libre, comme l’acétaminophène, l’aspirine ou l’ibuprofène. Si ceux-ci ne soulagent pas suffisamment la douleur, les patients peuvent avoir besoin de consulter un spécialiste de la douleur. Les personnes souffrant de douleur chronique, y compris celles atteintes d’EM/SFC, peuvent bénéficier de conseils pour apprendre de nouvelles façons de gérer la douleur.

D’autres méthodes de gestion de la douleur comprennent les thérapies d’étirement et de mouvement, les massages doux, la chaleur, les exercices de tonification et la thérapie par l’eau pour la guérison. L’acupuncture, lorsqu’elle est pratiquée par un praticien agréé, peut soulager la douleur de certains patients.

Dépression, stress et anxiété

L’adaptation à une maladie chronique débilitante entraîne parfois d’autres problèmes, notamment la dépression, le stress et l’anxiété. De nombreux patients atteints d’EM/SFC développent une dépression au cours de leur maladie. Lorsqu’elles sont présentes, la dépression ou l’anxiété doivent être traitées. Bien que le traitement de la dépression ou de l’anxiété puisse être utile, ce n’est pas un remède contre l’EM/SFC.

Certaines personnes atteintes d’EM/SFC pourraient bénéficier d’antidépresseurs et d’anxiolytiques. Cependant, les médecins doivent faire preuve de prudence lorsqu’ils prescrivent ces médicaments. Certains médicaments utilisés pour traiter la dépression ont d’autres effets qui peuvent aggraver d’autres symptômes de l’EM/SFC et provoquer des effets secondaires. Lorsque les prestataires de soins de santé sont préoccupés par l’état psychologique du patient, ils peuvent recommander de consulter un professionnel de la santé mentale.

Certaines personnes atteintes d’EM/SFC pourraient bénéficier d’essayer des techniques telles que la respiration profonde et la relaxation musculaire, les massages et les thérapies par le mouvement (comme les étirements, le yoga et le tai-chi). Ceux-ci peuvent réduire le stress et l’anxiété et favoriser un sentiment de bien-être.

Vertiges et étourdissements (intolérance orthostatique)

Certaines personnes atteintes d’EM/SFC peuvent également présenter des symptômes d’intolérance orthostatique qui se déclenchent ou s’aggravent en se tenant debout ou assis. Ces symptômes peuvent inclure :

• Vertiges et étourdissements fréquents
• Changements dans la vision (vision floue, voir des points blancs ou noirs)
• La faiblesse
• Avoir l’impression que votre cœur bat trop vite ou trop fort, flotte ou saute un battement

Pour les patients présentant ces symptômes, leur médecin vérifiera leur fréquence cardiaque et leur tension artérielle et pourra leur recommander de consulter un spécialiste, comme un cardiologue ou un neurologue.

Pour les personnes atteintes d’EM/SFC qui n’ont pas de maladie cardiaque ou vasculaire, le médecin peut suggérer aux patients d’augmenter leur apport quotidien en liquide et en sel et d’utiliser des bas de contention. Si les symptômes ne s’améliorent pas, des médicaments sur ordonnance peuvent être envisagés.

Problèmes de mémoire et de concentration

Les aide-mémoire, comme les organisateurs et les calendriers, peuvent aider à résoudre les problèmes de mémoire. Pour les personnes atteintes d’EM/SFC qui ont des problèmes de concentration, certains médecins ont prescrit des médicaments stimulants, comme ceux généralement utilisés pour traiter le trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité (TDAH). Bien que les stimulants puissent aider à améliorer la concentration de certains patients atteints d’EM/SFC, ils peuvent entraîner le cycle « push-and-crash » et aggraver les symptômes. Les cycles « push-and-crash » se produisent lorsqu’une personne atteinte d’EM/SFC passe une bonne journée et essaie de pousser pour faire plus qu’elle ne le ferait normalement (en faire trop, s’écraser, se reposer, commencer à se sentir un peu mieux, faire aussi beaucoup encore une fois).

Vivre avec l’EM/SFC

Les stratégies qui n’impliquent pas l’utilisation de médicaments et qui pourraient être utiles à certains patients sont les suivantes :

• Conseil professionnel : Parler avec un thérapeute pour aider à trouver des stratégies pour faire face à la maladie et à son impact sur la vie quotidienne et les relations.
• Régime équilibré. Une alimentation équilibrée est importante pour la bonne santé de chacun et profiterait à une personne avec ou sans maladie chronique.
• Compléments alimentaires. Les médecins peuvent effectuer des tests pour voir si les patients manquent de nutriments importants et peuvent suggérer des suppléments à essayer. Les médecins et les patients doivent discuter des risques et des avantages des suppléments et tenir compte de toute interaction possible pouvant survenir avec les médicaments sur ordonnance. Des tests de suivi pour voir si les niveaux de nutriments s’améliorent peuvent aider à la planification du traitement.
• Thérapies complémentaires. Les thérapies, comme la méditation, les massages doux, la respiration profonde ou la thérapie de relaxation, peuvent être utiles.

Remarque importante : les patients doivent discuter avec leur médecin de toutes les thérapies potentielles, car de nombreux traitements promus comme remèdes contre l’EM/SFC ne sont pas prouvés, sont souvent coûteux et peuvent être dangereux.

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