Un survivant du glioblastome regarde vers l’avenir

Un survivant du glioblastome regarde vers l’avenir

John et Jessica Bostock étaient au milieu de changements de vie passionnants alors que l’été 2015 commençait à se réchauffer. John n’avait que 35 ans et le couple avait une fille de 18 mois, Olive. Des plans étaient en cours pour réparer une ferme.

John souffrait de maux de tête presque constants depuis des mois quand ils se sont tellement aggravés que Jessica l’a emmené au service des urgences de l’hôpital Norton au centre-ville de Louisville. Le 4 juillet 2015, on lui a diagnostiqué un glioblastome.

Le cancer du cerveau incroyablement agressif est généralement mortel. En moyenne, la plupart des patients survivent 12 à 18 mois. Environ 25 % des patients survivent plus d’un an et 5 % survivent plus de cinq ans.

Six ans après son diagnostic, John et Jessica regardent en arrière avec des larmes et de la joie.

Trois jours après son diagnostic, les neurochirurgiens du Norton Neuroscience Institute ont coupé le crâne de John et pendant la craniotomie de cinq heures, ont retiré autant de tumeur qu’ils le pouvaient. Six semaines après la chirurgie, il a commencé une radiothérapie et deux ans de chimiothérapie orale.

Renato V. LaRocca, MD, neuro-oncologue au Norton Healthcare Brain Tumor Center est le premier médecin avec lequel John se souvient avoir interagi pour son traitement. Le Dr LaRocca est resté son principal médecin spécialiste du cancer du cerveau.

Après leur rencontre et le Dr LaRocca a présenté son plan de traitement, il leur a recommandé de demander un deuxième avis. Le couple l’a fait et a décidé de faire confiance aux soins complets de l’équipe du Brain Tumor Center, une collaboration du Norton Neuroscience Institute et du Norton Cancer Institute.

Des vies occupées, une jeune fille et des rendez-vous pour un cancer du cerveau

John et sa famille ont passé d’innombrables heures au Norton Cancer Institute au centre-ville de Louisville au cours de son parcours de traitement. Du service de voiturier aux activités pour aider la petite Olive à passer le temps, il était clair pour le couple que l’équipe du Centre des tumeurs cérébrales était devenue comme une famille.

Jongler entre les rendez-vous et leur vie trépidante et organiser la garde des enfants pour leur fille étaient difficiles. À plusieurs reprises, l’approche de soins multidisciplinaires a non seulement amené plus de points de vue de divers spécialistes à collaborer sur le cas de John, mais elle a également facilité l’obtention quotidienne d’un traitement contre le cancer.

Les rendez-vous ont été rationalisés avec plusieurs fournisseurs disponibles pour voir John lors de la même visite. Les questions pourraient être répondues plus rapidement.

Lors d’un rendez-vous avec un médecin, une question sur l’incision de John a été soulevée. Cinq minutes plus tard, son chirurgien était dans la salle d’examen pour inspecter l’évolution de la guérison.

L’équipe a fait en sorte que la famille Bostock se sente chez elle, et la communauté de soutien à travers les moments difficiles et les victoires a un peu amélioré les innombrables rendez-vous. L’hôpital était moins écrasant et intimidant avec tous les visages souriants.

Selon John, l’enthousiasme et l’honnêteté du Dr LaRocca ont joué un rôle déterminant dans son parcours contre le cancer. Le Dr LaRocca s’est investi pour l’aider à continuer à vivre sa vie, et l’expertise du médecin dans une nouvelle thérapie était sur le point de faire une différence.

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5 ans de survie rencontrés avec une tournure cruelle

Le Dr LaRocca avait été l’investigateur principal de Norton Healthcare dans les essais cliniques d’un nouveau dispositif capable de ralentir, voire d’arrêter, la progression du glioblastome. L’appareil est un capuchon qui s’adapte sur le crâne et doit être porté presque continuellement sur une tête rasée car il délivre des champs de traitement des tumeurs (TTF). Ces champs électriques alternatifs peuvent interrompre la division des cellules cancéreuses dans le cerveau.

L’appareil, commercialisé sous le nom d’Optune, venait d’obtenir une approbation plus large de la Food & Drug Administration pour le traitement du glioblastome des mois après le diagnostic de John. Lorsque John était prêt pour ce traitement salvateur, il était pris en charge par l’un des médecins les plus expérimentés d’Optune.

John portait l’appareil presque 24 heures sur 24 depuis des années et le traitement fonctionnait aussi bien que quiconque aurait pu s’y attendre. Pendant la pandémie de COVID-19, John et Jessica ont fondé une entreprise ensemble et ont passé beaucoup de temps en famille. John est un père au foyer qui s’occupe de sa famille, de leur nouvelle maison et de l’entreprise.

Sa famille s’était réunie pour célébrer ses cinq ans de survie le 4 juillet de l’année dernière lorsqu’un appel téléphonique du Dr LaRocca a remplacé la joie par l’inquiétude. Un scanner récent avait révélé une tache sur le cerveau de John.

John et Jessica se sont tournés vers leur famille et leurs fournisseurs de soins de santé pour obtenir du soutien. L’expérience a été un rappel intense que les défis se poursuivraient, tout comme l’effusion d’inquiétude et d’attention.

D’autres examens et tests ont suivi. Une biopsie a été réalisée pour récupérer des tissus du cerveau de John pour des tests en laboratoire.

Après deux semaines d’attente anxieuse, John est entré dans la maison de sa belle-famille après avoir reçu un appel du Dr LaRocca. Jessica attendait.

« Nous avons besoin d’une bonne bouteille de vin italien », a-t-il déclaré.

Jessica a été immédiatement ravie. Il était temps de célébrer; le tissu était bénin. La plaisanterie intérieure devait être expliquée au reste de la famille. Ordres du médecin : le Dr LaRocca prescrit du vin italien – et non français – pour les célébrations.

« Je n’oublierai jamais ce moment parce que la façon dont il l’a dit, et je savais que c’est ce que le Dr LaRocca lui avait dit quand il a appelé », a déclaré Jessica.

Message de résilience et d’acceptation du survivant du glioblastome

Après tous leurs défis, le couple diffuse un message de résilience. Ils ont partagé un certain nombre de leçons que leur voyage leur a apprises.

• Ne poussez pas à travers la douleur. Si vous ressentez une douleur chronique ou des symptômes inhabituels, consultez un médecin. Passer à autre chose n’est pas une option durable ou saine.
• Poser des questions. Demandez des éclaircissements si vous ne comprenez pas. Trouvez un fournisseur qui vous aide à obtenir des réponses et qui prend le temps de vous expliquer.
• Évitez de consulter des informations non fiables. Aussi tentant que puisse être la consultation de blogs ou de forums de discussion, ils peuvent provoquer de l’anxiété et propager de fausses informations. Consultez votre médecin pour obtenir les informations les plus précises.
• Adoptez un mode de vie sain. Mangez des aliments nutritifs, restez hydraté, faites de l’exercice régulièrement et restez positif.
• Faites de votre mieux pour continuer à vivre. Profitez au maximum du temps dont vous disposez.
• Aussi difficiles et effrayantes que soient les maladies graves, ne vous isolez pas. Trouvez des membres de la famille et des amis de confiance sur qui compter.

« Ma mère a eu un cancer il y a quelques années, et elle m’a dit une fois : ‘Tu dois être d’accord avec la mort. Vous n’avez qu’à le faire », a déclaré Jessica. « Je pense qu’après environ un an, nous en avons parlé et il m’a dit qu’il l’était. Vous n’avez qu’à dire: ‘OK, ça y est.’ «