Vivre avec l’emphysème en phase terminale | Santé franciscaine
Chaque respiration que nous prenons est souvent tenue pour acquise. Mais pour les 3,8 millions d’Américains atteints d’emphysème, chaque souffle court, toux et respiration sifflante est un rappel de cette maladie pulmonaire dévastatrice.
L’emphysème en phase terminale, ou emphysème de stade 4, peut signifier vivre avec une décennie ou plus de problèmes respiratoires, de fatigue, de problèmes cardiaques ou d’autres problèmes de santé qui affectent votre capacité à vivre pleinement votre vie.
Parce que l’emphysème, comme d’autres formes de MPOC, réduit la quantité d’oxygène qui peut atteindre votre circulation sanguine, le cœur travaille plus fort pour diffuser l’oxygène dans tout le corps. Une personne atteinte d’emphysème sévère peut se fatiguer facilement, avoir des douleurs thoraciques ou des palpitations, ou avoir des maux de tête, des troubles du sommeil et de l’irritabilité.
« Il n’y a pas de remède contre l’emphysème ou la MPOC, mais notre objectif est d’aider à ralentir la progression de la maladie », a déclaré Faisal Khan, MD, un pneumologue de Greenwood qui pratique à Franciscan Health Indianapolis.
Qu’est-ce que l’emphysème ?
L’emphysème est une maladie pulmonaire qui endommage les alvéoles pulmonaires, entraînant un essoufflement et réduisant la quantité d’oxygène délivrée dans le sang.
L’emphysème endommage de façon permanente les alvéoles ou les sacs aériens de vos poumons, ce qui rend la respiration de votre corps plus difficile. L’emphysème affaiblit et rompt ces sacs aériens. Avec moins de sacs aériens, il y a moins d’espace pour que l’oxygène atteigne votre circulation sanguine.
Bien que le traitement puisse ralentir la progression de la maladie, il ne peut pas inverser les dommages.
Quelle est la différence entre l’emphysème et la MPOC ?
L’emphysème, avec la bronchite chronique, fait partie d’un groupe de maladies pulmonaires appelées MPOC (maladie pulmonaire obstructive chronique). Ces maladies pulmonaires provoquent un blocage du flux d’air et des problèmes respiratoires.
Quelle est la fréquence de l’emphysème en phase terminale ?
L’emphysème de stade 3 correspond à moins de 50 % de fonction pulmonaire restante et le stade 4 (ou emphysème terminal) correspond à moins de 30 % de fonction pulmonaire restante.
Plus de 140 000 personnes dans l’Indiana et environ 65 000 personnes dans l’Illinois souffrent d’emphysème, et environ un tiers de ces patients souffrent d’emphysème sévère (stades 3 et 4).
Au total, la MPOC est la troisième cause de décès aux États-Unis et touche 373 000 personnes dans l’Indiana.
Qu’est-ce qui cause l’emphysème ?
Le tabagisme est la principale cause d’emphysème, ce qui en fait l’une des maladies respiratoires les plus évitables. L’emphysème est plus fréquent chez les hommes entre 50 et 70 ans. Le tabagisme est la cause chez environ 9 personnes sur 10 atteintes d’emphysème. Un fumeur a 10 fois plus de risques de mourir d’une MPOC qu’un non-fumeur.
Si un fumeur arrête avant que l’emphysème ne se développe, le déclin se stabilise jusqu’à ce qu’il soit presque normal pour l’âge de la personne. Les fumeurs qui arrêtent voient également une amélioration de leur espérance de vie.
Les scientifiques pensent que d’autres facteurs sont impliqués dans la maladie, car seuls 3 fumeurs sur 20 à 1 sur 5 développent un emphysème. D’autres facteurs pouvant contribuer à l’emphysème comprennent la pollution de l’air, les fumées et la poussière sur le lieu de travail.
Il existe également une forme héréditaire rare de la maladie appelée emphysème pulmonaire lié à un déficit en alpha 1-antitrypsine (AAT) ou emphysème pulmonaire précoce.
Quels sont les symptômes de l’emphysème ?
L’emphysème apparaît généralement lentement, car la maladie détruit progressivement le tissu pulmonaire. Les premiers symptômes de l’emphysème comprennent un essoufflement occasionnel et de la fatigue, mais la maladie pulmonaire n’est souvent pas diagnostiquée avant des années, jusqu’à ce qu’elle ait endommagé plus de la moitié des sacs aériens de vos poumons.
Les symptômes de l’emphysème comprennent :
- Essoufflement, en particulier lors d’exercices légers
- Toux à long terme
- Sensation de ne pas avoir assez d’air
- Brouillard mental
- Respiration sifflante
- Production continue de mucus
- Fatigue constante
- Un cœur hypertrophié à cause de poumons endommagés
- Gonflement des chevilles, des jambes ou de l’abdomen
- Une teinte bleutée de la peau, des lèvres et des ongles due à un manque d’oxygène.
L’emphysème peut-il être guéri?
L’emphysème ne peut pas être guéri, car le tissu pulmonaire ne peut pas repousser, mais le traitement peut ralentir la progression de la maladie.
Comment traiter l’emphysème dans les poumons ?
« Notre objectif lors du traitement des personnes atteintes d’emphysème sévère est de les aider à vivre plus confortablement avec l’emphysème, à contrôler les symptômes de l’emphysème et à empêcher l’emphysème de progresser à un stade ultérieur ou de s’aggraver », a déclaré le Dr Khan. Souvent, les antibiotiques, les inhalateurs ou d’autres médicaments peuvent aider à soulager l’essoufflement.
Il n’y a aucun moyen de réparer ou de faire repousser le tissu pulmonaire endommagé.
Selon la gravité de votre emphysème, votre plan de traitement peut inclure :
- Un programme de réadaptation pulmonaire pour renforcer les muscles que vous utilisez pour respirer et exercer le reste de votre corps. « Il est tentant de ne pas faire d’exercice lorsque vous souffrez d’emphysème, mais une activité physique régulière peut en fait améliorer votre santé », a déclaré le Dr Khan.
- Antibiotiques pour les infections bactériennes
- Rester à l’écart de la fumée des autres et éliminer les autres polluants atmosphériques de votre maison et de votre lieu de travail
- Médicaments contre la MPOC (bronchodilatateurs) qui élargissent les voies respiratoires des poumons et peuvent être pris par voie orale ou inhalés
- Se faire vacciner contre la grippe et le pneumocoque
- Soutien nutritionnel car vous pouvez développer une malnutrition et perdre du poids
- Autres types de médicaments oraux et inhalés utilisés pour traiter les symptômes tels que la toux et la respiration sifflante
- Oxygénothérapie lorsque les médicaments ne suffisent pas pour vous.
- Arrêter de fumer, qu’il s’agisse de cigarettes traditionnelles, de cigares ou de vapotage.
Comment traiter l’emphysème en phase terminale ?
À mesure que l’emphysème s’aggrave et que la maladie progresse vers des stades plus avancés, des options chirurgicales peuvent être envisagées. Celles-ci comprennent une intervention chirurgicale pour retirer la zone endommagée du poumon ou une greffe de poumon si les poumons sont trop endommagés pour bénéficier d’une intervention chirurgicale. Cependant, la chirurgie de réduction pulmonaire et les transplantations pulmonaires ne sont utiles que dans un petit groupe de patients atteints d’emphysème en phase terminale, et il existe un risque grave dans ces chirurgies. Il n’y a aucun moyen de réparer ou de faire repousser les tissus pulmonaires endommagés.
Cependant, une nouvelle procédure moins invasive est désormais disponible pour les personnes atteintes d’emphysème sévère ou en phase terminale (emphysème de stade 3 ou 4). Franciscan Health propose désormais un système de valve endobronchique pour traiter les problèmes respiratoires. La procédure de valve Zephyr®, disponible à Franciscan Health Indianapolis, est une option de traitement pour les personnes souffrant d’emphysème sévère. Les patients déclarent être capables de respirer à fond immédiatement après la procédure et, en quelques jours, recommencent à effectuer leurs tâches quotidiennes avec aisance.
« Le potentiel d’être une bouée de sauvetage »
Avant d’avoir la procédure de valve Zephyr®, un nouveau traitement pour la MPOC et l’emphysème, Joellen luttait pour chaque respiration.
« Jusqu’à ce moment-là, j’étais sous oxygène tous les jours », a-t-elle déclaré. « Je n’avais pratiquement aucun niveau d’activité et quelque chose d’aussi simple que marcher m’a donné du mal à respirer. »
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